The Challenges of Epilepsy

 

phototake_rm_photo_of_brain_wavesEpilepsy is a chronic neurological disease characterized by recurrent seizures. These seizures are due to abnormal electrical discharges of brain cells of one area or in the whole cerebral cortex. This causes episodes of involuntary movements which can vary in different types of seizures. However most affected people can lead a normal and healthy life.

NPH has 64 children and young people with epilepsy across all nine homes who are under periodic control of specialists (usually neurologists) and receive medicine and appropriate care within the homes. To keep control of epileptic seizures, caregivers keep a diary of seizures under monitoring of the NPH doctor. Nurses are responsible for delivering the medicine at the correct time as indicated by the doctor.

Types: It can be distinguish between partial or focal seizures and generalized seizures. Partial seizures manifest depending on the brain function of the affected area. They can be with or without loss of consciousness.
Generalized seizures affect the entire body. They can be very brief episodes of absence or prolonged seizures with muscle contractions of the whole body.

Complications: As a result of seizures people with epilepsy tend to have more physical problems, as they may suffer trauma when a seizure occurs such as fractures, bruises, accidents, burns, drownings, but also anxiety, depression and other psychosocial problems play an important role.

Causes: Epilepsy is not contagious! There are different causes of epilepsy: genetic diseases, brain damage, tumors, pre- or perinatal brain injuries, accidents, infections… But more often there is no identifiable cause of epilepsy, i.e. epilepsy is idiopathic.

Frequency: Today about 50 million people suffer from epilepsy, in which 10.5 million are children. Almost 80% of epileptic people live in low- and middle-income countries due to the increased risk of endemic diseases such as malaria or neurocysticercosis.

Diagnosis: A person who has one seizure does not have epilepsy. Epilepsy usually is diagnosed after two or more seizures without triggers (ex. fever). Febrile seizures in children are not related to a higher risk of future epilepsy.

There are 3 main diagnostic methods to determine the type of epilepsy:
– Personal and medical history of the patient
– Electroencephalogram
– MRI / CT

Therapy: There is a large number of medicines for all different types of seizures. In 70% of patients seizures can be controlled with a single drug administered in an appropriate dose. It is of particular importance to follow the doctor’s instructions regarding how and at what time of day to take the drug and if accompanied or not with food. When medicine does not work, an alternative may be a high fat (ketogenic) diet or a neurological surgery. However, many children with idiopathic generalized epilepsy are cured and do no longer need medication after a period of 2 to 5 years. In middle- and low-income countries, an estimated three quarters of patients do not receive the necessary treatment, although many of the drugs are low priced (annual cost of about $5.00 according to WHO).

Social impact: In many parts of the world patients and their families are still victims of stigma or discrimination and sometimes it is more difficult to overcome that fact than the seizures themselves.

Prevention: Idiopathic epilepsy is not preventable. However preventive measures can be applied against the known causes and should also be fulfilled in the NPH homes:
– Prevention of accidents and injuries
– Prevention of infectious diseases of the nervous system. Vaccinate!
– Elimination of parasites, prevent parasitic infections, hygiene!
– Adequate perinatal care

Action during a seizure:
– Keep calm
– Stay with the patient until the end of the seizure
– Protect the patient from injuries
– Remove hard or sharp objects
– Turn the patient gently to one side to open the airway
– DO NOT try to stop the convulsive movements
– DO NOT open the mouth or put anything in it
– DO NOT give any drink until the patient is completely awake and conscious

It is very important that the staff of the NPH homes – teachers and caregivers spend most of the day with the children – know these measures because a child with epilepsy can convulse at any time.

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Epilepsia

La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que se caracteriza por convulsiones recurrentes. Estas convulsiones se deben a descargas eléctricas anormales de células de una zona del cerebro o de toda la corteza cerebral que causan episodios de movimientos involuntarios. También pueden afectar el sistema sensorial, sensitivo o psíquico: existe una gran variedad de diferentes tipos de crisis epilépticas. Sin embargo la mayoría de personas afectadas puede desarrollar una vida normal y sana.

En todas las casas de NPH actualmente viven 64 niños y jóvenes con epilepsia que están en control periódico por el especialista y reciben el medicamento y la atención adecuada dentro de las casas. Para tener un control de las crisis epilépticas, los encargados llevan un calendario de convulsiones y el médico de NPH da seguimiento. Las enfermeras se encargan de entregar el medicamento siempre a la hora correcta, indicada por el médico.

Formas: Se distingue entre las crisis parciales o focales y las crisis generalizadas. Las crisis parciales se manifiestan según la función cerebral de la región afectada. Pueden ser con o sin pérdida de conocimiento.
Las crisis generalizadas afectan todo el cuerpo. Existen episodios muy breves de ausencia hasta convulsiones con contracciones musculares de todo el cuerpo prolongadas.

Complicaciones: Como consecuencia de las convulsiones las personas con epilepsia tiendan a padecer más problemas físicos por traumatismo al sufrir la convulsión: fracturas, hematomas, accidentes, quemaduras, ahogamientos, pero también ansiedad, depresión y otros problemas psicosociales.

Causas:
La epilepsia no es contagiosa! Hay diferentes causas de las epilepsias: enfermedades genéticas, daño cerebral por lesiones pre o perinatales, traumatismos y accidentes, infecciones y tumores. Pero aún más frecuentemente no hay causa identificable de la epilepsia, es decir que la epilepsia es idiopática.

Frecuencia: Hoy día unos 50 millones de personas padecen epilepsia, bajo ellos 10,5 millones de niños. Casi el 80% de las personas epilépticas viven en países de ingresos bajos y medianos debido al mayor riesgo de enfermedades endémicas como la neurocisticercosis o el paludismo, el gran número de accidentes de tránsito y riesgo más alto de traumatismos derivados del parto etc.

Diagnóstico: Una persona con una sola crisis no tiene epilepsia. Se habla de epilepsia cuando un paciente tiene dos o más crisis convulsivas sin factores desencadenantes (por ejemplo fiebre). Las convulsiones febriles en niños no están relacionadas con el riesgo de futuro epilepsia.
Hay 3 métodos principales de diagnóstico para determinar el tipo de epilepsia:
– la historia personal y médica del paciente
– el electroencefalograma
– la resonancia magnética/ tomografía computarizada

Terapia:Existe un gran número de medicamentos para los diferentes tipos de crisis epilépticas. En un 70% de los pacientes las crisis pueden ser controladas con un único medicamento administrado en la dosis y forma adecuada. Más que en ningún otro caso, se deben seguir las instrucciones del médico referentes a cómo y en qué momento del día tomar los fármacos y acompañados o no con la ingesta de alimentos.

Cuando los medicamentos no dan resultado, una alternativa puede ser una dieta rica en grasas (cetogénica) o una cirugía. Sin embargo muchos niños con epilepsia generalizada idiopática se curan y no necesitan más medicamento después al cabo de un periodo de 2 a 5 años.

En países de ingresos medianos y bajos alrededor de tres cuartas partes de los pacientes no reciben el tratamiento necesario, aunque muchos de los medicamentos son económicos (costo anual de unos 5 $ US según WHO).

Repercusión social: En muchas partes del mundo los pacientes y sus familias pueden ser víctimas de la estigmatización o discriminación y a veces esto es más difícil de vencer que las propias convulsiones.

Prevención: La epilepsia idiopática no es prevenible. Sin embargo se pueden aplicar medidas preventivas frente a las causas conocidas también a nivel de las casas de NPH:
– prevención de accidentes y traumatismos
– prevenir infecciones del sistema nervioso. Vacunar!
– eliminación de los parásitos, evitar infecciones por parásitos, higiene!
– atención perinatal adecuada

Actuación frente a la crisis:

  • Mantener la calma
  • Quedarse con el paciente hasta que concluya la crisis
  • Proteger el paciente de cualquier lesión
  • Retirar objetos duros o cortantes
  • Girar el paciente suavemente hacia un lado para que tenga libre los vías respiratorias
  • NO tratar de detener los movimientos convulsivos
  • NO abrirle la boca ni introduzca nada en ella
  • NO dar ninguna bebida al paciente hasta que esté despierto y consciente

Es muy importante que el personal de las casas, más que nada maestros y encargados que pasan la mayor parte del día con los niños, sepan estas medidas ya que un niño con epilepsia en cualquier momento puede convulsionar.

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